بررسی نشان می دهد پدر و مادر و عدم درک از نوجوانان مبتلا به سرطان ترجیح زمان به بحث در مورد پایان زندگی مسائل

یافته های یک نظرسنجی از نوجوانان مبتلا به سرطان و خانواده های آنها در چهار مراقبت های عالی ایالات متحده اطفال بيمارستان نشان داد که پدر و مادر تا به حال درک ضعیف از خود را' تنظیمات برای بهترین زمان را تا پایان زندگی, تصمیم گیری, مرگ یک مرگ طبیعی و گرفته شده حمایت از زندگی. یافته های منتشر شده در این هفته در شبکه JAMA نشان می دهد که خانواده محور اطفال پیشبرد برنامه ریزی مراقبت مداخلات مورد نیاز برای بستن این شکاف است.

خانواده ها می خواستم به می دانم که فرزند خود را درمان تنظیمات اما نمی دانم که چگونه به "شکستن یخ." به عنوان یک پدر و مادر گزارش داد: "من خوشحالم که ما گفت: بله به اینکه در مطالعه است. برخی از چیزهایی که ما می دانیم, اما ما واقعا نمی دانم برای برخی و نه کاملا مطمئن شوید که چگونه به آنها را به ارمغان بیاورد بنابراین داشتن کسی که برای انجام شده است که واقعا خوب است."

داشتن کسانی که مکالمات جلوتر از زمان ممکن به حداقل رساندن سوء تفاهم است که می تواند زمانی که یک نوجوان است که نزدیک به مرگ-سوء تفاهم است که می تواند منجر به بی اثر, ارتباط, افزایش بستری کیفیت پایین زندگی و اقدامات قانونی.

"پیشبرد مراقبت برنامه ریزی مداخلات مورد نیاز برای بهبود خانواده ها آگاهی و درک خود را' پایان زندگی انتخاب می گوید:" مورین E. لیون, Ph. D., کودکان بیمارستان ملی روانشناس بالینی و محقق اصلی در این مطالعه.

"نوجوانان باید به صدا در مراقبت از خود و خانواده های مشتاق به دانستن آنچه که خود را می خواهید اما این گفتگوها می تواند دشوار است می گوید:" دکتر لیون. پیشبرد برنامه ریزی مراقبت مداخلات برای والدین و نوجوانان "ایجاد یک فضای که در آن آنها می توانید سوال بپرسید و صادقانه با یکدیگر" قبل از مرگ قریب الوقوع است.

بررسی -- که ثبت نام بزرگترین نمونه از نوجوانان مبتلا به سرطان و خانواده های آنها به تاریخ -- ایجاد در اوایل کار توسط دکتر لیون و تحقیقات همکاران. این یافته ها مفصل در مقاله "تجانس شکاف بین نوجوانان مبتلا به سرطان و خانواده های آنها در مورد ارزش ها و اهداف و اعتقادات در مورد پایان زندگی مراقبت" منتشر شده جمعه, مارس 20 در شبکه JAMA.

این بررسی نشان داد که اعضای خانواده درک از خود نوجوانان اعتقادات در مورد بهترین زمان برای مطرح کردن پایان زندگی تصمیم گیری ضعیف بود. در میان بچه 86% می خواستم زود زمان (قبل از گرفتن بیمار در حالی که سالم و زمانی که اولین بیمار از یک بیماری تهدید کننده زندگی زمانی که برای اولین بار تشخیص داده و یا همه این اما تنها 39 درصد از خانواده ها می دانستند که.

خانواده درک آنچه که مهم بود به نوجوانان هنگامی که با خود مرگ بسیار عالی بود که آن را به تمایل صادقانه پاسخ از پزشک خود و درک گزینه های درمان. اما درک خود را ضعیف بود که آن را به مرگ طبیعی مرگ و زندگی کردن-پشتیبانی از ماشین آلات.

این مطالعه بین جولای 16, 2016 و 30 آوریل 2019 و شامل 3 جلسه مداخله. محاکمه درگیر 80 نوجوان-خانواده dyads که انتخاب شدند از اکران بیمارستان کودکان اکرون اوهایو; St Jude children's Research Hospital, Memphis, Tennessee; دانشگاه مینه سوتا ماسونی بیمارستان کودکان, مینیاپولیس, مینه سوتا; و کودکان بیمارستان ملی واشنگتن

خانواده محور اطفال پیشبرد برنامه ریزی مراقبت مداخلات ارائه یک ساختار فرایند است که باعث ایجاد یک فضای امن برای جلوگیری از احساسات قوی است که از جمله مکالمات استنباط. یکی از والدین گفت: در مورد مطالعه "فکر کردن در مورد این مرا ناراحت می کند اما آن را خوب به بحث در مورد آنها را بنابراین ما می دانیم آنچه که او می خواهد."

این COVID-19 همه گیر است منجر به یک افزایش چشمگیر در پیشبرد برنامه ریزی مراقبت و ایجاد دستورات پیش, همچنین به عنوان شناخته شده بخواهد زندگی در ایالات متحده است. در حال حاضر زمان برای شروع به داشتن این گفتگو. مردم می توانند با استفاده از آنچه در اخبار اتفاق می افتد به عنوان یک ماشه برای آغاز فرایند از پیش برنامه ریزی مراقبت. به عنوان یکی از والدین اظهار داشت: "همه باید به بحث در مورد این موضوعات که آیا شما یک نوجوان و یا افراد مسن و یا در هر سنی است."

###

سلب مسئولیت: AAAS و EurekAlert! مسئول صحت اخبار منتشر شده به EurekAlert! با کمک موسسات و یا برای استفاده از هر گونه اطلاعات از طریق EurekAlert سیستم.